Sisukord:

Meie Laps Võib Olla „erinevalt Võimeline”, Kuid See Ei Tähenda, Et Me Oleksime Lootuse Kaotanud
Meie Laps Võib Olla „erinevalt Võimeline”, Kuid See Ei Tähenda, Et Me Oleksime Lootuse Kaotanud

Video: Meie Laps Võib Olla „erinevalt Võimeline”, Kuid See Ei Tähenda, Et Me Oleksime Lootuse Kaotanud

Video: Meie Laps Võib Olla „erinevalt Võimeline”, Kuid See Ei Tähenda, Et Me Oleksime Lootuse Kaotanud
Video: „Kohtumine mormoonidega” ametlik film – HD 2024, Märts
Anonim

Jessica Burdg on veebisaidi The Brain Possible vabatahtlik toimetustool, mis on ressurss erinevalt abolevate laste vanematele ja hooldajatele. Jessica kirjutab saidile sarja Lootuse lood, mis on kogumik lugusid tõelistest peredest, kes võtavad oma lastele lootuse ja võimaluse vastu, selle asemel et keskenduda nende piirangutele.

Neid peresid sarja jaoks intervjueerides sai Jessica neile lähedaseks ja ta otsustas, et soovib minna veel ühe sammu edasi, jagades inspiratsioonianni, mida need lood võivad maailmale tuua.

Jessica käivitas äsja uue raamatu Rohkem kui diagnoos: lugusid tõkkejooksust, lootusest ja võimalustest erineva võimekusega laste vanematel.

Selle raamatu lood on toored, tõelised ja muudavad lugejat igaveseks. Jessica märkis hiljuti The Brain Possible'i podcastis: "See on olnud kingitus seda teha. … see on teinud minust parema vanema ja parema inimese ning seetõttu olen seda ka edaspidi teinud."

Siin on vaid mõned väljavõtted sellest lugude kogumist, mis tõstab, inspireerib ja julgustab inimesi kõikjal vaatama mis tahes olukorda, mis neil võib olla, ja küsima: "Mis on võimalik?"

Gabe - autism ja ADHD
Gabe - autism ja ADHD
Piper - Draveti sündroom
Piper - Draveti sündroom
Sammy - ajuhalvatus
Sammy - ajuhalvatus
Beau - 16q11,2-12,2 mikrodeletsioon
Beau - 16q11,2-12,2 mikrodeletsioon

Beau

Beau, kes sai vastlapäeval 2-aastaseks, hakkas eelmistel jõuludel püsti seisma - kingitus, mida te ei saa pakkida. Ta armastab inimeste suhtlemist ja loomi. Tere öelda, et ta armastab haarata inimeste nägu ja vahtida neile silmi, armsalt naeratades. See on see magusus, mida tema ema Kim nimetab tema tunnuseks.

"Beau on kindlasti pere kõige armsam," naerab ta. "Minu tütar, [Beau vanem õde Sutton], on metsik, nii et nad tasakaalustavad üksteist kenasti."

Beau on ka kuulmisabiline ja mitteverbaalne ning tema mõistmise taseme osas on see ebaselge. Tegelikult on palju tundmatuid, sest Beau'l on äärmiselt haruldane geneetiline seisund, mida nimetatakse 16q11.2-12.2 mikrodeletsiooniks. Maailmas on ainult käputäis teisi lapsi, kellel on see haigus - see põhjustab neeruhaigust, kuulmislangust, madalat lihastoonust, arengupeetusi, sensoorse töötlemise probleeme ja võib-olla autismi.

Kimi nõu peredele, kes seisavad silmitsi keeruka diagnoosiga, on minna armu raskeks. Kui te ei jõua kõike ühe päevaga valmis - kogu puhastus, kõik protseduurid - on kõik korras. Mõnikord on Kim sõnul hea lihtsalt oma lapsest rõõmu tunda ja mitte hooldaja režiimis kinni jääda.

Hooldaja režiimis viibimine on siiski suur osa erivajadustega lapse kasvatamisest ja Kim teab seda liiga hästi. Beau võib vajada eluaegset tuge. Tal on alati meditsiinilisi probleeme ja selle ümber on palju tundmatuid, kas tal võivad kunagi tekkida healoomulised ajukasvajad, mis võivad geneetilise seisundi võimalikuks komplikatsiooniks teel.

"Miskipärast tean lihtsalt, et see kõik on seda väärt," ütleb Kim. "Tegelikult juba on. Kellelgi, kes pole seda elanud, on raske aru saada. See pole see teekond, mille ma oleksin valinud, kuid nüüd, kui olen sellel teel, tunnen, et kogu mu elu on viinud Beau emaks olemiseni. Siin me kõik peaksime olema."

Soovitan: